L'aventure a commencé il y a 2 ans, par la création de l'aCHaf.
Dans le but de réunir les ataxiques sous un même drapeau, de mettre nos forces en commun et de vous informer de l'évolution de la recherche sur l'Ataxie de Friedreich, nous avons construit notre site Internet, élaboré une brochure explicative de la maladie et établi des contacts dans le monde entier.
Et maintenant c'est avec beaucoup d'émotion et de joie, que j'ai le plaisir d'écrire l'édito du premier exemplaire de notre journal !
PARCOURS : Un titre évocateur, dont le dictionnaire nous donne les définitions suivantes : chemin suivi pour aller d'un point à l'autre ou... série d'épreuves rencontrées dans la réalisation de quelque chose.
PARCOURS, ça rime avec secours, discours… et ça commence comme la promesse de : parler, partir, partager !
J'aimerais que ce journal construise une passerelle entre tous ces mots réunis !
De témoignages en expériences de vie, de découvertes en clins d'œil, il prend aujourd'hui son envol au gré du vécu d'Anne, Nathalie, Sarah ou Noémie. Autant de récits, de tranches de vie à partager… où l'émotion qui transpire aux détours de certaines lignes sont de véritables cadeaux !
Découvrez notre nouveau conseil scientifique, avec les présentations de Pierre Arnold, Isabelle Rey et Miguel Estade, qui ont répondu «présent» et que nous sommes ravis d'accueillir dans la grande famille de l'aCHaf.
PARCOURS c'est votre journal ; un lien entre nous tous, des pages où vous pouvez vous exprimer, un doux mélange entre informations, souvenirs et sourires.
Merci à Raymond Burki d'avoir accepté d'illustrer avec beaucoup de finesse, notre première rubrique Clin d'œil !
Je suis persuadée que là où l'humour s'impose, il restera toujours une place pour l'espoir et pour l'amour.
Afin que ce journal vous aide à vivre mieux et à croire en l'avenir, nous avons tenté de le rendre riche en pépites de communications et d'amitié. J'espère que nous avons réussi !
